【生命鬥士】剖白確診罕見癌的200多天 林子博太太:從地獄逆轉到天堂
發布時間: 2019/11/25 12:37
最後更新: 2021/07/29 13:01
重病當前,並非人人能坦然面對。林子博太太董燕君(Shirley)數個月前確診罕見癌症「平滑肌肉瘤(腹腔)」第4期,Shirley聽到醫生講解病情無所適從,腦海只想到生命猶如在倒數。化療副作用帶來的外觀轉變,沉重心理壓力令她一度封閉自我,足不出戶,幸得丈夫鼓勵衝破心理關口,公開病情後更得到各方鼓勵支援。抗病路,自此不再孤單。
林子博今年8月在網上公佈太太Shirley病情,瞬間得到社會各界極大關注。訪問當天,Shirley帶著輕盈步伐而至,說話中氣十足,除了臉上戴著的口罩,幾乎看不出病容。
「我一直不覺得自己有病。」Shirley起初平靜地憶述,去年開始感到身體抱恙,與家人到泰國旅行接連4天不斷嘔吐,在當地入院後再回港做檢查卻無結果,令她暫時放下心頭大石。
Shirley後來在家庭醫生建議下再做檢查,結果卻完全令人措手不及,今年4月,她確診罕見病「平滑肌肉瘤(腹腔)」。平滑肌肉瘤早期病徵較難察覺,可潛伏在子宮、腸胃、血管壁等由平滑肌組成的內臟組織,而Shirley發現時,癌細胞已擴散至肝、肺、胰臟、淋巴等器官,感覺猶如被宣告死亡:
確診後完全接受不了。因為除了嘔吐胃痛,我不覺得身體有不適,但報告一出來很誇張,醫生講結果給我聽,我聽完很像第二天就要死。寫的東西很恐怖,完全接受不了。
當下茫無頭緒、無所適從,醫生叫她做甚麼,她都做。在一個半月間4度入院接受化療,副作用令她備受煎熬。
我首先試了一線藥,打了3次針,副作用是整個眼眶凹陷,足足一個星期像骷髏骨,擔心自己以後也是這樣。
用藥後身體變得很虛弱,腫瘤也變大,換了另一隻二線藥,副作用更大。她形容,打完針後起初7天全身疼痛,感覺像是「24小時一直被人打」,頸部開始潰爛痕癢,嚴重脫髮,甚至連續痾血。
除了肉體煎熬外,治療費用也帶來沉重經濟負擔,終於令她壓力爆煲,有一段時間陷入憂心和抑鬱,經常躲藏起來,除了身邊幾個知道病情的人外,不肯見其他人。
有時老公叫我見朋友、打麻將,我都拒絕。不想被人知道病情,總之一路逃避,但不知道能避到何時。
當時Shirley很害怕,經常想自己是否在做夢,不想面對,也拒絕與人交流,不停上網搜尋病情資料,但因為是罕有病,網上資料很少。最令她難離難捨的,是結婚16年的老公和一對仔女。
受訪當日,陪同在旁的林子博聽到太太堅強地分享時,也透露太太患病後對家庭的不捨,
她在醫院跟我說,很不捨得我們。我說:「你這麼快就說不捨得」,她還很快就給我個人Facebook密碼。我就跟她說:「罕有不是一件壞事。」因為疾病罕有,就難找數據顯示這個病的普遍年期。
Shirley此時也忍不住抽泣,用紙巾輕印眼角淚痕,回憶在心頭間有千斤重。
我見她經常閃縮,出入也要去用後樓梯貨𨋢,但其實她外出時的造型,旁人一看已猜到她有病。
見到愛妻身心都受病魔煎熬,林子博狠下心親自替妻子剃光頭,又鼓勵她公開病情,大膽從心理到生理上,接受自己是患病的事實。
我跟她說不如公開病情,可能會有人提供意見。公開後的確不同了,大大改善她的情緒。
今年8月公開病情後,他們得到四面八方鼓勵,其中一名在2017年發病的同路人主動聯絡Shirley,跟她交流病情,令她的負能量得以釋放。林子博感謝對自己和太太雪中送暖的人:
有朋友介紹不同醫療方法和醫生,網民鼓勵也很感激,不一定關乎金錢,一句慰問都是一個能量。
在太太因病情隱匿期間,林子博在安慰妻子,更兼顧家務和工作,並經常在家中替太太打針,以提升白血球,成為Shirley最有力的依靠。
很感激他,他的支持是我的動力,我意志會好些。現在我會如常見朋友,照講病情。我知道我正能量一些,對整個家、對我的病也會好些。因為我負能量,他們都要花時間開解我。
Shirley至今心態有很大轉變,短短數個月,仿如由地獄折返到天堂般,相當反覆。
起初未公佈病情,常常覺得自己被離棄,之後感到社會很有愛,整件事逆轉,仿如地獄到天堂的感覺。有大家的支持,有時我也不記得自己是病人。
欲知道林子博如何與太太一起抗病,請【按此】
記者:陳昊淋
場地提供:小房舍 Little Rooms